segunda-feira, 9 de dezembro de 2019

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Tratamento de doença rara mobiliza Jacarezinho

Tratamento de doença rara mobiliza Jacarezinho
Crédito da foto Para Valdir Amaral
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Para possibilitar ao filho Gustavo Mello de Oliveira, 15 anos, a recuperação, pelo menos em parte, dos movimentos dos músculos, Adriano José de Oliveira, pai do garoto custeou um tratamento do outro lado do mundo, na Tailândia. Para isso, ele teve de desfazer de parte do patrimônio e complementar o restante com a venda de uma rifa entre amigos e familiares. O tratamento custou cerca de R$ 160 mil. Gustavo tem uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne, que o impede de fazer movimentos simples, como levantar um garfo com comida à boca.

Os pais a descobriram quando Gustavo completou seis anos. Aos nove, ele já não caminhava mais. A doença é degenerativa e incapacitante O tratamento com célula tronco é a única esperança para a família do garoto, que estuda e procura se adaptar à rotina diária, apesar das dificuldades que tem enfrentado. “O tratamento com célula tronco não promove a cura, mas melhora a qualidade de vida do paciente”, diz o empresário, que está buscando recursos para voltar à Tailândia ano que vem, para continuar o tratamento.

Um grupo de amigos de Jacarezinho também se mobiliza para ajudar Gustavo a manter-se no tratamento. Para isso, o grupo promove o Motor Show, evento que contará com apresentações musicais, praça de alimentação e exposição de motos e jipes. Toda a renda será revertida para o tratamento de Gustavo Oliveira. O Motor Show acontece sábado, dia 15, a partir das 11 horas. O evento tem apoio do portaljnn.com e JDS Comunicação.

A viagem à Tailândia foi custeada com recursos próprios do empresário de Jacarezinho, que ficou 25 dias com o filho em tratamento, acompanhado da esposa, mas são insuficientes para garantir o tratamento em 2017. No país asiático ele contou com apoio de jogadores brasileiros que atuam no futebol tailandês, como é o caso do mineiro Raphael Botti e do santista Douglas Freitas, que auxiliaram o empresário no tratamento com o filho.

Polêmica – O tratamento com células-tronco é contestado por médicos brasileiros e não tem o aval do Ministério da Saúde. Aliás, pacientes de várias regiões do Brasil têm ingressado com ações na Justiça para que a União custeie o tratamento, que custa em média R$ 130 mil.

Na Tailândia, o tratamento é feito no Better Being Hospital, que mantém uma versão do site em português e conta com tradutor fixo para o idioma em Bangkok, tamanha a demanda. Desde 2014, cerca de 80 brasileiros já se submeteram ao tratamento, segundo Ivory Souza Júnior, as células-tronco são fornecidas ao hospital tailandês por uma empresa chinesa, a Beike Biotech. O tratamento com células-tronco é feito também para doenças como paralisia cerebral, lesão medular, distrofia e problemas de visão. O representante deixa claro que o tratamento não promove a cura, mas melhora a qualidade de vida do paciente.

Já o Ministério da Saúde diz que há um único tratamento de célula tronco regulamentado no Brasil e oferecido pelo SUS, mas utilizado apenas em casos de leucemia e outros tipos de câncer. No caso do tratamento na Tailândia, as células-tronco são injetadas diretamente nos músculos. Gustavo recebeu sete doses. Cada dose custa, em média, 4500 dólares (cerca de R$ 14.500). Ainda segundo o MS, há outros tratamentos em caráter experimental, mas que não comprovaram eficácia.

Embriões, fetos ou o cordão umbilical fornecem as células-troncos, que de maneira escassa, também estão presentes em adultos. A técnica é uma grande aposta da ciência, mas a eficácia do tratamento foi constatada apenas em terapias utilizadas para tratar algumas doenças relacionadas a problemas sanguíneos, de medula óssea e em algumas disfunções do sistema imunológico, conforme informações da Sociedade Internacional para a Pesquisa com Células-tronco.

Distrofia Muscular – A Distrofia de Duchenne é uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao cromossomo X, mas que pode ocorrer também devido à mutação genética nova, como é o caso do garoto Gustavo Oliveira. A doença atinge apenas pessoas do sexo masculino e é caracterizada pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente.

Como ocorreu no caso do paciente de Jacarezinho, ele nasceu normal e apenas aos seis anos os pais descobriram a doenças, que avançou rapidamente e, em três anos, fez com que o garoto não conseguisse mais se movimentar. O quadro clínico se agrava com o decorrer do tempo, comprometendo toda a musculatura esquelética, quando surgem problemas cardíacos e respiratórios, estes últimos em virtude das alterações ocorridas no músculo diafragma e não porque os pulmões estejam afetados.

No caso de Gustavo Oliveira, ele ganhou sobrepeso devido ao excesso de medicamento, o que dificulta ainda mais a mobilidade dele. Segundo o portal do médico Dráuzio Varella, a grande esperança de tratamento para os portadores da distrofia de Duchenne está no potencial das células-tronco embrionárias para formar os tecidos necessários para substituir o músculo que está se degenerando.

Ainda segundo o portal, “enquanto isso não é possível, pode-se recorrer ao tratamento precoce com corticoides que ajudam a diminuir o processo inflamatório do músculo; à fisioterapia e à hidroterapia, recursos importantes para controlar a progressão da doença; e ao uso de aparelhos BiPAP de ventilação assistida para proporcionar maior conforto para esses pacientes”, todos esses tratamentos, além da aplicação de células-tronco no músculo, feitos no hospital tailandês.

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Fonte do post: Valdir Amaral

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