Formado em administração e supervisor de controle agrícola, José Carlos Marcello tinha 47 anos quando o Alzheimer precoce, também chamado de pré-senil, começou a manifestar os primeiros sintomas. O administrador perdeu seus dois empregos e recebeu tratamento para depressão por três anos antes de confirmar o diagnóstico da doença neurodegenerativa, rara para sua idade.
Seu caso não era o primeiro da família. O pai e o primo também receberam o diagnóstico precoce, embora com a idade ligeiramente mais avançada. Sua esposa, a secretária Denise Marcello, na época com 44 anos, percebeu que não se tratava de depressão, pois o marido apresentou dificuldades como ver as horas.
Com o diagnóstico confirmado, Denise buscou apoio em grupos online e palestras a fim de entender melhor o que estavam passando. Ela criou a página “Alzheimer precoce, meu marido tem”, para ajudar a aceitar sua situação e compartilhar suas vivências.
“Pior coisa nessa situação é a ignorância, não conhecer a doença. Achava que tudo que ele fazia era para me afrontar e na realidade não era. Tudo que dava certo para mim, comecei a passar aos outros pessoalmente e pela página”, diz.
Em 2016, por causa da disfagia (dificuldade para mastigar), José Carlos precisou ser internado e passou os anos finais em uma clínica, onde faleceu em junho de 2022.
O Alzheimer precoce se manifesta entre 45 e 65 anos. Fábio Henrique de Gobbi Porto, médico neurologista e diretor científico da Abraz-SP (Associação Brasileira de Alzheimer de São Paulo), diz que o pré-senil corresponde a apenas 10% dos casos, mas evolui com maior rapidez do nos casos em que a doença é descoberta após os 80 anos.
O diagnóstico precoce, antes de atingir perdas graves de cognição, faz grande diferença na qualidade de vida, uma vez que os processos neurodegenerativos começam até duas décadas antes das primeiras manifestações clínicas.
“A demência por definição é quando se tem perda cognitiva com alteração de comportamento, mas antes dela, a pessoa ainda funciona de maneira independente, está funcional e consegue decidir o que quer fazer, se quer trabalhar ou fazer a viagem dos sonhos”, diz o neurologista.
Mudanças no estilo de vida também podem desacelerar o avanço da doença, como deixar de fumar, beber e fazer exercícios, além de receber estímulos cognitivos, corrigir deficiências auditivas e visuais, controlar doenças associadas à idade como diabetes, disfunções de tireóide, hipertensão ou falta de vitaminas como a B12.
Não existe cura para o Alzheimer, mas, de acordo com Porto, existem medicamentos que fazem a doença “piorar mais devagar.” A dificuldade está em perceber o problema e começar o tratamento o mais cedo possível.
Luiz Roberto Ramos, professor titular do Departamento de Medicina Preventiva e coordenador do Centro de Estudo do Envelhecimento da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), diz que o diagnóstico absoluto da lesão neuronal causada pelo Alzheimer ainda é complicado.
“A pessoa não percebe, nem a família, porque é uma rampa gradual, diferente de um indivíduo com acidente vascular cerebral que desceu um degrau enorme de um dia para o outro”, diz Ramos.
A ex-revendedora farmacêutica Maria Cecília Malta Mattos, 69, diagnosticada há seis anos com Alzheimer em um quadro também considerado precoce, descobriu ainda na fase inicial e, por isso, consegue se manter ativa.
A família percebeu a doença quando ela passou a ter episódios de esquecimento, mas achava que era cansaço. “Eu sinto muita falta da minha independência, de pegar o carro e dirigir de um lado para outro, mas tenho consciência que não posso”, relata.
“Uma amiga me perguntou se eu não tinha vergonha de dizer que tinha Alzheimer e respondi que tinha vergonha de uma amiga como ela. Se ela fala isso para outra pessoa mais sensível, em vez de auxiliar, vai fazê-la se esconder.”
A filha Thayná Mattos Witts, 35, professora e psicopedagoga, é a principal cuidadora familiar de Maria. Thayná fez uma série de adaptações na casa e na vida para lidar com o quadro da mãe.
“Ela não queria fazer exercícios, então adotamos um cachorro e mandei fazer uma pulseira com os dados dela”, conta a filha.
Também fez um calendário para ajudar a manter a autonomia da mãe, convenceu Maria a não usar mais o fogão e agora negocia a colocação de tela e apoios nos banheiros.
“O Alzheimer passa a fazer parte da sua vida de repente, mas tudo é adaptável”, afirma.
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